Tribunal Superior de Delhi Intervém para Reviver Portal de Arrecadação de Fundos para Doenças Raras Após Resposta Morna de Patrocinadores

raras, “devem ser vistos através de um prisma de inclusão e lente humana; em vez de serem meramente considerados como um problema médico”. “Não pode haver objeção à inferência de que os esforços de crowdfunding empreendidos pela criação da plataforma de crowdfunding devem ser complementados por esforços vigorosos para angariar fundos, inclusive por meio da canalização de fundos de responsabilidade social corporativa (CSR) para a plataforma de crowdfunding”, disse o Sr. Datta. Atualmente, existem 12 Centros de Excelência (CoEs) em todo o país dedicados ao tratamento de pacientes com doenças raras. Atualmente, existem 4.097 pacientes registrados no portal de doenças raras do Centro, que estão “prontos para tratamento”, mas aguardam financiamento. Em julho deste ano, foi realizada uma reunião com os CoEs sob a presidência do Secretário Conjunto (RD), MoHFW. Os representantes de alguns CoEs informaram que haviam escrito cartas para Empresas do Setor Público (PSUs) e empresas solicitando que oferecessem financiamento de CSR para pacientes com doenças raras. Ficou claro que as empresas e PSUs estão “relutantes” em oferecer financiamento de CSR devido à sua preferência por construir infraestrutura em vez de tratamento de pacientes. Eles também destacaram as restrições nas regras de CSR das respectivas empresas/PSUs. Concordando com a apresentação do Centro de que o Tribunal não pode instruir empresas ou PSUs a alocar seus fundos de CSR, o Juiz Datta enfatizou que seria desejável “sensibilizá-los a realizar iniciativas relacionadas a doenças raras e destinar fundos de CSR para as mesmas”. “O mesmo seria garantido porque, de acordo com o memorando do escritório datado de 27 de agosto de 2021, emitido pelo Ministério de Assuntos Corporativos, Governo da Índia (como declarado acima), foi esclarecido que o tratamento de pacientes que sofrem de doenças raras está dentro do âmbito do item nº. (i) da Programação VII da Lei das Sociedades de 2013 sob o título promoção de saúde, incluindo cuidados de saúde preventivos”, observou o Tribunal. As famílias de pacientes com doenças raras argumentam há muito tempo que o portal carecia de visibilidade, incentivos estruturais e apoio institucional. “Quem vai doar para um portal administrado pelo governo quando quase ninguém sabe que ele existe? Atualmente, apenas pacientes e um grupo seleto de médicos estão cientes disso. Se a política prevê financiamento de CSR e crowdfunding, então o governo deve popularizar ativamente a plataforma”, disse Prasanna Shirol, cofundador da Organização para Doenças Raras da Índia. Sobre a questão de obter financiamento de empresas e PSUs, o Sr. Shirol apontou: “Simplesmente não há comunicação ou engajamento estruturado com as principais indústrias e PSUs, e é por isso que a iniciativa está falhando em decolar.”